2009040. Celíaquía y derechos de autor

webIMG_celiacs aliments copiaTal vez os hayáis fijado en que las personas intolerantes al gluten y familiares van a comprar (al menos los primeros meses) con un misterioso libro en la mano. Este libro contiene información sobre los productos libres de gluten y sus productores a partir de los datos enviados por las empresas de forma voluntaria. Para acceder al librito de marras es OBLIGATORIO hacerse socio de la asociación, unos 60€ anuales.

Obviamente la asociación (en este caso la catalana SMAP, que lleva 30 años trabajando por las personas con intolerancia al gluten) realiza muchas otras acciones: sensibilización, lobby, campañas en restaurantes y comercios, trabajo con escuelas y cáterings, congresos científicos,… Y gracias a las personas que colaboran en ella el entorno de los celíacos ha mejorado sensiblemente en los últimos 30 años.

A pesar de esta importante labor, tener que pagar por una información que es vital para la alimentación de la persona celíaca me parece poco menos que aberrante. La alimentación es la medicina de las personas con intolerancia al gluten, y tendría que ser el propio Estado quien asumiese el coste de elaborar estos listados y hacerlos públicos.

Qué pasa si alguien con pocos recursos económicos es diagnosticado con la intolerancia? Si no dispone de 60€ al año para acceder a la información, no puede hacerlo? No es suficiente carga financiera comprar la harina para hacer el pan a 8€/kg cuando la harina “normal” de trigo se vende a 0,5€/kg? No pedimos que se subvencione a las personas celíacas como se hace en muchos países, pero encima tener que pagar para que una asociación luche por los derechos de estas personas y edite las listas de productos libres de gluten es el colmo!

Afortunadamente se está trabajando en dos direcciones. Por un lado con la nueva ley de etiquetado -ley que nace ya corta de miras- que obligará a los fabricantes a declarar el contenido en gluten de sus productos en la mayoría de casos.  Dentro de pocos meses no será necesaria la guía, esperemos y confiemos en la buena fe de los productores. Alguien velará por su cumplimiento?

Por otro lado podemos actuar -y de ahí el título- difundiendo vía internet las listas que crea la asociación. Sería piratería? No es un material creado por unos autores (recopilado, mejor) y comprado por mi? La infomación no se pierde, simplemente se duplica. Tengo mis dudas ya que la creo que la mayoría de celíacos pertenece a la asociación por la guía, y no sé cuántas personas pagarían si la guía fuese gratuita. Y insisto, las asociaciones de celíacos realizan otras importantes acciones pero su fuente de ingresos no puede ser una subscripción a una guía de consulta obligada.

Por tanto, creéis ético difundir esta guía y acabar con el monopolio de una SGAE encubierta cuando nos referimos a la guía de productos sin gluten? Qué pensáis?

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